Nepsy on lyhenne kehityksellisistä neuropsykiatrisista piirteistä, jotka johtuvat aivotoiminnan rakenteellisesta ja toiminnallisesta poikkeavuudesta. Kehityksellisiin neuropsykiatrisiin häiriöihin kuuluvat esimerkiksi ADHD, autismikirjon häiriö ja Touretten oireyhtymä. Diagnoosien määrä on kasvussa, mutta silti suuri osa nepsylapsia jää ilman diagnoosia ja sen tuomaa hoitoa ja tukea. Nepsyhaasteiden varhainen tunnistaminen varhaiskasvatuksessa, kouluissa ja terveydenhuollossa on ensiarvoisen tärkeää. Hoitamattomana nepsyhaasteet voivat johtaa sijoituksiin, koulupudokkuuteen ja totaalisen syrjäytymiseen yhteiskunnasta. Vaikka nepsyhaasteet eivät näy päälle päin, ne voivat pahimmillaan olla invalidisoivia ja aiheuttaa suurta inhimillistä kärsimystä.
Joidenkin arvioiden mukaan jopa 10 %:lla väestöstä on jokin kehityksellinen neuropsykiatrinen häiriö tai sen piirteitä. Nepsypiirteisillä henkilöillä el nepsyillä on usein piirteitä useammasta eri häiriöstä. Tyypillisiä nepsyhaasteita ovat esimerkiksi keskittymisen, tarkkaavaisuuden, aistitiedon käsittelyn, toiminnanohjauksen, sosiaalisten suhteiden ja motoriikan haasteet. Nepsylasten haasteet ilmenevät usein jo varhaisissa vaiheissa. Silti moni nepsylapsi saa odottaa oikeanlaista tukea ja oikeaa diagnoosia jopa aikuisuuteen asti. Toisinaan nepsyhaasteita omaavia lapsia leimataan virheellisesti käyttäytymisongelmaisiksi ja haasteiden syitä etsitään perheoloista ja vanhemmuuden puutteista. Pitkään jatkuneet ongelmat voivat johtaa lastensuojelun asiakkuuteen ja jopa sijoituksiin.
Vaikka nepsypiirteisille on jo tarjolla paljon erilaisia palveluita, ne ovat hajallaan, vastuu palvelujen tuottamisesta on epäselvä ja palveluiden toteutuminen on epätasa-arvoista. Palveluohjaus ei aina toimi, ja usein tieto vammaistuesta, omaishoidontuesta, kuntoutuksesta, terapioista ja muusta tuesta jää perheiden selvittelyn varaan. (www.naenepsy.fi)
Jos lapsen haasteet ilmenevät koulussa, perhe saatetaan ohjata perheneuvolaan. Siellä pohditaan perheen voimavaroja, haasteita ja käytänteitä. Lapsen haasteet ovat todennäköisesti näkyneet arjessa jo pitkään. Vanhemmat saattavat olla uupuneita ja keinottomia. Tällaisessa tilanteessa apu saattaa virheellisesti kohdentua vanhempien mielenterveyden ja jaksamisen tukemiseen, vaikka todellisuudessa syy väsymykseen olisi lapsen nepsyhaasteissa, jotka kuormittavat vanhempia.
Jos apu lähtee alusta alkaen kohdentumaan väärään suuntaan, resursseja kuluu turhaan. Lapsi, joka tarvitsisi hoitoa, kuten lääkitystä, kuntoutusta ja tukea kouluun, jää avun ulkopuolelle. Kun on kyse lapsen haasteista, on tärkeintä ja kustannustehokkainta kääntää katse lapseen ensimmäisenä. Esimerkiksi ammattitaitoinen psykologi pystyy kartoittamaan nepsypiirteitä jo muutamassa tutkimustapaamisessa lapsen kanssa. Haasteiden syyn selvittämisen tueksi vanhemmat ja koulu täyttävät arviointilomakkeita esimerkiksi ADHD- ja autismipiirteiden kartoittamiseksi.
Kun lapsen haasteiden pohjimmaiset syyt ovat selvinneet, voidaan vanhemmille, koululle ja muille lapsen kanssa toimiville tahoille suunnattu tuki kohdentaa oikein. Vanhemmat hyötyvät vanhempien vertaistukiryhmistä, ohjauskäynneistä, kirjallisuudesta ja erilaisista tietopaketeista, joita vanhemmille voidaan tarjota. Myös sopeutumisvalmennuskurssit auttavat perheitä sopeutumaan elämään erityisperheenä.
Nepsypiirteinen lapsi ymmärtää usein jo melko varhain olevansa erilainen. Tämän erilaisuuden kokemuksen kantamiseksi lapsi tarvitsee varhaista tukea identiteettinsä rakentamiseen. Kun nepsyys on osa omaa identiteettiä ja omien haasteiden syyt ovat lapselle itselleen selviä, lapsi voi kehittää itselleen terveen itsetunnon. Hän voi oppia katsomaan itseään ja omaa toimintaansa lempeydellä.
Vaikka nepsytietous on lisääntynyt viime vuosina, nepsydiagnoosit ovat vielä nykypäivänäkin joillekin vanhemmille stigma. Diagnoosia saatetaan pelätä ja sen voidaan ajatella heikentävän lapsen tulevaisuuden mahdollisuuksia. Lapsi voi jäädä tyystin tuen ja hoidon ulkopuolelle. Vielä tänäkin päivänä autisti ja ADHD ovat haukkumasanoja kouluissa. Aikuiset saattavat kuvata vilkas ta lasta ADHD:ksi ajattelematta, että sanan käyttö arkikielessä epämääräisten negatiiviseksi koettujen piirteiden kuvailemiseen heikentää yleistä käsitystä neuropsykiatristen häiriöiden syistä ja alkuperästä.
Nepsylasten syrjäytymisriski on suuri. Jos lapsi saa mielenterveysdiagnoosin, nepsypiirteet saattavat jäädä huomaamatta. Noin 40 %:lla autismikirjon diagnoosin saaneista on jokin psykiatrisen sairauden diagnoosi. Joskus lapsi saa apua vasta siinä vaiheessa, kun hänet sijoitetaan. Usein vanhemmat ovat taistelleet lapselleen tukea vuosikaudet, mutta ovat uupuneet tukiviidakossa, jossa lakisääteisiäkin palveluja pitää osata vaatia. Monet nepsyperheet ovat lastensuojelun asiakkaita.
Nykyään nepsylapset opiskelevat usein yleisopetuksen luokissa ja avustajaresurssit ovat olemattomia. Pienluokkapaikat ovat tiukassa. Nepsylapset ovat hyvin kuormitusherkkiä ja kuormittuminen heikentää esimerkiksi autismikirjon henkilön toimintakykyä entisestään. Joskus koulupäivän kuormitus näkyy vasta kotona raivokohtauksina tai totaalisena joustamattomuutena ja kykenemättömyytenä toimia yhteisön jäsenenä.
Hyvinvointialueuudistus mahdollistaa nepsylasten hoitopolkujen uudelleensuunnittelun ja järjestämisen. Vantaa–Keravan Hyvinvointialueen valmistelevissa työryhmissä kehitetään paraikaa perhekeskusmallia. Perhekeskus on lapsille, nuorille ja perheille suunnattu palvelukokonaisuus, jonka tarkoitus on parantaa ongelmien ennaltaehkäisyä sekä edistää varhaista tukea ja hoitoa. Hyvin toimivan perhekeskuksen uskotaan vähentävän lasten, nuorten ja perheiden syrjäytymistä ja eriarvoisuutta.
Perhekeskuksen suunnittelussa on taattava, että oireileva lapsi on keskiössä. Lapsen hoito ja diagnosointi on ensisijaista, jotta ongelmien juurisyy saadaan varhaisessa vaiheessa selville. Jokaisella lapsella on oikeus oikeaan diagnoosiin oikeaan aikaan, sillä diagnoosi ei ole stigma, vaan työkalu toimivaan ja ihmisarvoiseen arkeen ja elämään.
Lapsilla on oikeus tasapuoliseen kohteluun terveydenhuollossa. Jokaisen nepsyhaasteisen lapsen on päästävä tutkimuksiin ja saatava katkeamaton hoito- ja tukipolku varhaislapsuudesta aikuisuuteen asti.
Eeva Anundi
YTM, free-valokuvaaja
aluevaaliehdokas (vihr.)
https://ehdokkaat.vihreat.fi/eeva.anundi/
www.facebook.com/eeva.anundi.vihreat
