Perheeseemme on kuulunut vuosikymmenien ajan kehitysvammainen henkilö, nyt jo keski-iässä oleva mies. Yhteydenpito mieheen on alkanut, kun hän oli lapsi ja nyt ystävätoiminta on jatkunut jo vuosikymmeniä. Olen nähnyt monenlaisia hoitolaitoksia ja osastoja hänen rinnallaan kulkiessani, omaisten puuttuessa. Omilla vanhemmillani on ollut suuri sydän ja niinpä tämä nuori kuului heidänkin elämäänsä, myös rahallisen tuen näkökulmasta.

Mies ei ole kaikilla osa-alueilla aikuisen tasolla, toki elämänkokemuksen karttuessa moni toiminta on tullut helpommaksi. Itsenäiseen asumiseen hän ei kuitenkaan kykene. Onneksi hän on oppinut lukemaan ja laskemaan ja saanut kehitysvammaisen statuksen. Tämä status on turvannut hänelle katon pään päälle.


Mies on ollut suuri jääkiekkofani, Jokereiden kannattaja. Valitettavasti Hartwall-areena suljettiin ja pelit loppuivat. Hän on osannut liikkua julkisilla välineillä tutuilla reiteillä ja käydä luonamme vierailuilla. Vanhempani, mieheni, lapseni ja lapsenlapsemme ovat olleet hänelle tärkeitä, korvikeperhe.

Koronan tuomat pitkäaikaiset rajoitukset poistivat rohkeuden liikkua ja tapaamisemme tapahtuivat tuona aikana ulkona. Nykyisin vierailuni tapahtuvat hänen luonaan, mutta ulkoilu kuuluu asiaan. Tuliaismakeisten lisäksi käymme lähikaupassa ostamassa jäätelöä tai lihapiirakan. Vierailuni ovat herkkuhetkiä hänen elämässään.

Niiden vuosikymmenten aikana, jolloin olen pitänyt häneen yhteyttä, on itsemääräämisoikeudesta alettu puhua enemmän ja enemmän. Hyvä näin. Mietin kuitenkin, missä kulkee raja. Hänellä on yksi addiktio, tupakka. Kuten tiedämme, tupakan hinta nousee vuosi vuodelta. Se syö hänen kaikki käteisvaransa tällä hetkellä. Aiemmin hänen tupakointiaan valvottiin ja hän sai 10 tupakkaa päivässä ja rahaa jäi muuhunkin.

Nyt itsemääräämisoikeus kieltää rajoittamisen. Kun hän saa rahaa, pienen työkorvauksen viikoittain, pullonkeräystulot ja minun tuliaisrahani, niin kaikki menee tupakkaan. Suruissani seuraan tilannetta, mutta tupakoinnin tiheys kuuluu itsemääräämisoikeuden piiriin. Rahaa ei enää jää sen paremmin makeisiin kuin virvoitusjuomiin.

Itsemääräämisoikeuteen kuuluu myös oman huoneen kalustaminen. Kun hän tässä taannoin muutti, niin huone oli erittäin karu. No, hän ei halunnut eläkerahojaan käytettävän sisustukseen ja omaisia, jotka olisivat kalustaneet huoneen, ei ole kuten useimmilla muilla saman kodin asukkailla. Niinpä sisareni ja ystävien tuella etsimme puuttuvat kalusteet, matot, verhot ja huoneen kaunistukset. Kyllä hän iloisi, kun toin vähitellen hänelle huonekaluja käyntieni yhteydessä.

Olen iloinen, että ystäväni asuu maassa, jossa on huolehdittu myös vähempiosaisista. Toivon näin olevan jatkossakin.

Säde Evilä

eläkkeellä oleva päiväkodinjohtaja
kaupunginvaltuutettu (vihr.)