Muistisairaus on hiipinyt elämääni ystävien sairastumisen kautta yli viisitoista vuotta sitten. Kaksi ystävääni olen jo menettänyt muistisairaudelle kuoleman myötä, kaksi on tehostetussa palveluasumisessa ja yksi kulkee kohti laitoshoitoa. Mielestäni voin kutsua itseäni kokemusasiantuntijaksi muistisairauden suhteen.

Alzheimer-diagnoosin voi saada jo melko nuorena, jopa viisikymmentävuotiaana. Kun diagnoosin saa tietää, samalla selviää, ettei parannuskeinoja ole, ainoastaan taudin etenemistä hidastavaa lääkitystä. Lääketiede toki etsii vimmatusti parannuskeinoja taudille ja jonain päivänä uskoakseni tämäkin tauti selätetään.

Edunvalvontapaperit on syytä laittaa kuntoon, jotta niin hoitoa kuin raha-asioita koskevat asiat hoituvat. Varsinkin yksinasujien kohdalla tämä on merkityksellistä. Tämän olen nähnyt konkretian kautta.


Tuskinpa kukaan toivoo itselleen kohtaloa, missä viranomaiset määrittelevät kuntosi ja asumismuotosi ilman omaisten tai ystävien mielipidettä. Tietysti voidaan sanoa, että hyvä kun yhteiskunta ottaa kopin. Joidenkin kohdalla tämä on varmasti totta silloin kun ei ole edes ystäviä, jotka ovat sairastuneen tukena.

Muistisairaus etenee kullakin omaa tahtia, sykäyksittäin. Ystävänä olen joutunut pohtimaan ja kokeilemaan, mikä on kunkin kohdalla paras tapa kohdata ja tuoda iloa sairastuneen elämään. Useimmilla toimii vanhojen valokuvien katseleminen, koska tauti kadottaa lähimuistin ja lapsuuden aika korostuu. Onneksi ystävilläni on ollut vanhoja valokuvakansioita, joita olemme yhdessä katselleet. Olen myös elämäni varrella oppinut kuuntelemaan ja painamaan muistiin kuulemaani, tunnen ystävieni elämänkaarta. Entä nyt digiaikana, mitä kuvia on käytettävissä nuorimmilla sukupolvilla?

Menneiden, lapsuuden ja nuoruuden aikaisen musiikin kuuntelu toimii joidenkin kanssa hyvin. Silloin kuin vielä löytyy sanoja, he laulavat mukana ja kun sanat häviävät, tulee hyräilyä ja musiikin tahtiin liikkumista. Herkkuhetki vierailuilla on myös tärkeää, siksi otan aina mukaan jokin pienen herkun, vaikkapa jäätelö syötettäväksi, jos on nielemisvaikeuksia. Ulkoilu, mikäli se on mahdollista virkistää meitä kaikkia.

Onnellisia he, joilla on omaiset tukena, vaikkakaan omaishoitajan rooli ei ole kevyt. Yksi asia minua aina vaan harmittaa omaishoidon tuessa. Valtakunnalliset hoitoisuuden kriteereiden puuttuvat, kullakin hyvinvointialueella on omansa. Sama koskee omaishoidon tuen suuruutta. Jo aikoinaan kotipalveluohjaajana opin arvostamaan suunnattomasti omaishoitajien työtä ja arvostus on aina vain lisääntynyt, kun olen seurannut lähipiirissäni tehtävää omaishoidon työtä. Korvaukset omaishoitajalle on kuitenkin vain murto-osa siitä, mitä laitospaikka maksaa.

Säde Evilä

Eläkkeellä oleva varhaiskasvatusyksiköiden johtaja
kaupunginvaltuutettu, alue- ja kuntavaaliehdokas (vihr.)