Tavallisena maaliskuisena tiistaina tapasin lähikaupan hyllyjen välissä ystäväni ja tämän tyttären. Vaihdoimme kuulumisia. Jo lähes täysi-ikäinen tytär oli menossa koulun kautta työjaksolle ja löytänyt vierelleen poikaystävän. Nuori nainen katsoi minua avoimesti silmiin, hieman punastuen, kun puhe kääntyi poikaystävään. Erotessamme hän halasi minua, halaus tuntui lämpimältä ja aidolta. Kohtaamisesta jäi koko illaksi hyvä mieli.
Saman viikon lauantaina tapasimme uudestaan, tällä kertaa isommalla porukalla. Olimme kokoontuneet juhlimaan jo etukäteen huomenna vietettävää 213-päivää eli kansainvälistä Downin syndrooma -päivää. Koolle oli kerääntynyt lapsia ja nuoria vanhempineen, päiväkoti-ikäisistä täysikäisiin.
Vanhempien puheessa kuului ilo ja ylpeys omista lapsista, ja huoli tulevaisuudesta. Koulun aloittamisen odotus ja pelko – saako lapseni riittävää tukea, tunnistetaanko lapsen taidot ja vahvuudet tuen tarpeesta huolimatta? Miten koulukuljetus, iltapäivähoito tai loma-ajan hoito – kaikki tavallisessa erityisessä arjessa tuikitarpeellisia tukia, jotka mahdollistavat esimerkiksi vanhempien työssäkäynnin.
Nuorten huoltajilla oli erilaisia huolia – saako nuoreni valita jatko-opiskelupaikkansa, joutuuko hän muuttamaan kauas kotoa opiskelemaan, vaikka ei olisi vielä valmis lähtemään? Onko aikuistuva nuoreni niin onnekas, että saa vierelleen ammattilaisia, jotka näkevät hänet yksilöllisenä ainutkertaisena ihmisenä, jolla on haluja ja toiveita, vaikka niiden ilmaiseminen voi joskus olla vaikeaa? Saako nuoreni rakastaa, tuetaanko hänen ystävyys- ja parisuhteitaan?
Kysymyksiä, jotka ovat erityisen ajankohtaisia yhteiskunnan kiristyvässä taloustilanteessa ja uuden vammaispalvelulain tultua voimaan vuoden 2025 alussa. Hyvää tarkoittavaa lakia voidaan tulkita tavalla, joka mahdollistaa vaikkapa sen, että vammaiselle ihmiselle tarjotaan sosiaalilain mukaista palvelua, joka ei vastaa vammaisen ihmisen tarpeeseen – itsenäistyvä nuori saa hyvinvointialueen työntekijältä keskusteluapua sen sijaan, että saisi selkeää apua kotitöiden opetteluun. Palvelu voidaan myös jättää myöntämättä, jos määrärahat ovat loppu – vammaispalvelulakiin perustuvat palvelut taas täytyy lain mukaan tarjota asiakkaalle hyvinvointialueen taloustilanteesta riippumatta.
Tulevaisuus näyttää pelottavalta, mutta tässä hetkessä istumme yhteisen pöydän ääressä ja juhlimme – olemme onnekkaita, kun elämässämme on erityisen ihania ihmisiä. Saamme ajoittain maistaa sitä reggae-elämää, vaikkemme ehkä pystykään siihen aivan yhtä aidosti heittäytymään kuin rakkaamme. He ovat meitä parempia näkemään elämässä aidosti tärkeät asiat. Meidän tehtäväksemme jää turvata heille tulevaisuus, jossa hekin saavat kurottaa kohti unelmiaan.
teksti:
Iiri Metsoila
kunta- ja aluevaaliehdokas
